Usando a condição Paciente específico Medidas de resultados relatados para Long Covid

As famosas palavras do especialista em gerenciamento Peter Drucker "se você não pode medi-lo, não pode gerenciá-lo" é bom para a síndrome pós-COVID, ou Long Covid, que afeta cerca de dois milhões de indivíduos no Reino Unido 1 e dados de prevalência extrapolados sugerem Mais de 50 milhões de indivíduos podem ser afetados em todo o mundo. Estando relacionado à incapacidade induzida por Covid, a Long Covid apresenta desafios substanciais para os sistemas de saúde em todo o mundo.4 Gerenciamento dessa síndrome complexa, em parte, requer novos serviços integrados de Long Covid, com a experiência extraída de uma variedade de especialistas em disciplinas, tanto dos cuidados primários quanto secundários. 56 Os serviços de saúde globalmente estão investindo nessas novas vias de atendimento, mas não há métricas de medição acordadas ainda em capturar de maneira abrangente a experiência do paciente E ou a eficácia dos tratamentos, em parte devido à falta de biomarcadores claros para a condição.

As medidas de desfecho relatadas pelo paciente (PROMs) são ferramentas de questionário para determinar as opiniões dos pacientes sobre seus sintomas, seu status funcional e sua qualidade de vida relacionada à saúde.7 Uso do baile em outros contextos clínicos de rotina demonstraram facilitar a comunicação, envolver pacientes em pacientes emseus cuidados, atendimento de alfaiate às necessidades de pacientes individuais e mostrar valor ao dinheiro para aqueles que investem nos serviços.89 As avaliações de resultados clínicos devem incluir conceitos clinicamente importantes que definem a doença na população -alvo, avaliam o impacto da doença e refletem oExperiência vivida daqueles com a condição.Dada a novidade em larga escala e relativa e multifassidão da síndrome de Long Covid, juntamente com deficiências na compreensão de doenças de início viral, não é surpreendente que as avaliações padronizadas de funcionamento, deficiência e saúde faltem.1011

Atualmente, os Serviços de Covid Long estão usando bailes desenvolvidos para outras condições, como condições respiratórias (Escala de Dispnéia do Conselho de Pesquisa Médica), Transtorno de Ansiedade (Avaliação de Transtorno de Ansiedade Generalizada) e Depressão (Questionário de Saúde do Paciente) e uma série de outros PROMs específicos de sintomas que ainda não o fizeram foi validado para uso com Long Covid.121314 No entanto, essa abordagem tem várias limitações. Tais medidas, em nossa experiência, são cognitivamente onerosas a longos pacientes com covid, não capturam de maneira abrangente o espectro de sintomas, não podem se envolver diretamente com os mecanismos biológicos subjacentes e são relatados como não são significativos por pacientes, famílias e médicos. O uso de uma série de medidas específicas dos sintomas torna difícil repetir as medidas frequentemente para capturar as flutuações dia a dia e são difíceis de implementar em serviços ocupados sobrecarregados com o gerenciamento de um número tão grande de casos de pacientes. Existe o perigo adicional de gerenciamento enganoso, por exemplo, indivíduos com pontuação altamente nas pontuações de ansiedade podem ser desviados para os serviços psicológicos quando sua ansiedade está sendo impulsionada pela disautonomia subjacente (aumento da frequência cardíaca) que precisa de otimização médica.

Clínicos, serviços e pesquisadores precisam investir suas energias no desenvolvimento e validação de bailes específicos de covid ou validação de bailes existentes para uso em longas práticas clínicas de rotina de covid e ambientes de pesquisa por longa covid. Condição PROMs específicos podem fornecer informações valiosas sobre o alcance dos sintomas, gravidade, impacto funcional - e mais importante - em combinação com pesquisas biomédicas, ajudam a entender os mecanismos subjacentes, fenótipos e características nessa síndrome clínica heterogênea.11 Tais medidas podem ser usadas para apoiar indivíduos com autogestão e monitoramento, além de apoiar os serviços de saúde para alinhar longos cuidados com a Covid com as metas do sistema de saúde. Os PROMs precisam medir não apenas a faixa de sintomas, mas também a carga nas atividades diárias, incluindo impacto na vida familiar, lazer e trabalho. A Organização Mundial da Saúde (OMS) fornece uma estrutura muito útil da classificação internacional de deficiência e saúde funcional (ICF) para entender os vários aspectos de qualquer condição de saúde e sua interação com o indivíduo afetado, que poderia ser conceituado na seleção de medidas para entender o Longo Covid em sua totalidade

Grupos de pacientes-incluindo populações sub-atendidas-precisam estar envolvidas no desenvolvimento, seleção e co-design dos sistemas para implementar bailes de bancos específicos de longos covid em caminhos de atendimento.8 É preciso haver um envolvimento precoce com outras partes interessadas importantes-clínicos, saúde Informática, governança, pesquisadores e comissários de serviços. Ao usar uma combinação de medidas, precisamos desenvolver um conjunto menos oneroso de bailes de formatura que possam ser usados ​​em ambientes clínicos e de pesquisa e aplicáveis ​​a países baixos, médios e de alta renda. Os PROMs devem capacitar os pacientes a se auto-monitores e ajudá-los a entender os gatilhos físicos, cognitivos e emocionais de sua condição.16 Os serviços de saúde também devem ser capazes de usar esses PROMs para avaliar seu investimento e eficácia dos cuidados prestados. Através de uma seleção cuidadosa e implementação robusta e bem planejada, os PROMs, como parte de uma combinação de iniciativas, têm potencial para melhorar o cuidado de milhões de pessoas que vivem com Long Covid.