Fui parado no corredor do hospital por um colega que comentou: “Tenho um paciente que gostaria que você visse algum dia. Mas ele ainda não está pronto.” Eu respondi: “Bem, meu trabalho é melhorar a qualidade de vida de um paciente e aliviar qualquer carga de sintomas que eles possam estar experimentando. Quando alguém não está pronto para isso?” Claro, ele tinha um equívoco comum sobre o que um médico paliativo faz.
Embora a medicina paliativa contemporânea tenha sua gênese no movimento hospice, no final da década de 1990 ela se estabeleceu como uma especialidade médica única, fornecendo intervenções complexas de gerenciamento de sintomas e opções de comunicação e navegação qualificadas para pacientes com doenças que definem a vida.
Em 2006, nossa especialidade foi reconhecida pelo Conselho Americano de Especialidades Médicas (ABMS) e nossos programas de bolsas começaram a receber credenciamento por meio do Conselho de Credenciamento para Educação Médica de Pós-Graduação (ACGME). Desde então, 7.779 médicos foram certificados como especialistas em hospício e medicina paliativa (HPM). Atualmente, temos 198 programas de bolsas paliativas credenciadas nos Estados Unidos. Nossos provedores são empregados em uma variedade de ambientes clínicos: serviços paliativos baseados em hospitais; ambulatórios paliativos; serviços paliativos embutidos em clínicas especializadas, incluindo oncologia e insuficiência cardíaca; instalações de cuidados de longa duração; e programas paliativos domiciliares.
Meu colega expôs um viés comum entre os profissionais de saúde: suspeito que não era o paciente que “não estava pronto”, mas sim meu colega que teve dificuldade em reconhecer que seu paciente era terminal. Somos treinados na faculdade de medicina para encontrar doenças e curá-las, imersos em uma orientação “conserta” que, compreensivelmente, gera uma sensação de fracasso quando encontramos algo que é de fato incurável e, portanto, incurável.
Não queremos admitir para nossos pacientes que não podemos consertá-los: dizer a um paciente que ele vai morrer como resultado de sua doença é uma das conversas mais difíceis para um médico. Assim, os médicos tendem a evitá-los. Isso leva a expectativas irreais e esperança equivocada.
Em 2020, a Dra. Jennifer Temel e seus colegas de Harvard publicaram um estudo examinando o impacto das consultas paliativas precoces para pacientes com câncer de pulmão em estágio 4. Embora este diagnóstico seja terminal – não há cura – existem tratamentos disponíveis que podem prolongar a vida. Todos os pacientes do estudo receberam cuidados oncológicos padrão; no entanto, aqueles que também participaram de uma consulta com um prestador de cuidados paliativos experimentaram benefícios significativos: eles melhoraram muito a qualidade de vida, muito menos depressão e menos hospitalizações e visitas ao pronto-socorro. Mais notavelmente, eles viveram significativamente mais do que aqueles que não receberam uma consulta paliativa. Desde que
este artigo foi publicado, estudos adicionais de outros pesquisadores confirmaram esses resultados.O que envolve uma consulta paliativa? No estudo Temel, o médico paliativo avaliou sintomas físicos e psicossociais, estabeleceu metas de cuidado, auxiliou na tomada de decisão sobre o tratamento e coordenou o cuidado com base nas necessidades individuais do paciente. Essa abordagem é padrão para uma consulta paliativa, seja no hospital, clínica ou ambiente domiciliar.
Voltando ao comentário que fiz ao meu colega relutante: “Quando alguém que está vivendo com uma doença avançada (mesmo terminal) não está pronto para ter seus sintomas aliviados, sua qualidade de vida e humor melhorados e viver mais?” É óbvio: este é um recurso do qual todos os pacientes gravemente doentes poderiam se beneficiar.
Para qualquer provedor incerto sobre quando encaminhar para cuidados paliativos ou recomendar a transição para cuidados paliativos, agora existe uma tecnologia que agrega o perfil médico, social e emocional completo de um paciente usando múltiplas fontes de dados e identifica se o paciente está ou entrando em uma alta período de utilização que afeta a qualidade de vida. Além disso, usando inteligência artificial, essa tecnologia pode prognosticar com incrível precisão quando um paciente tem 3, 6, 9 ou 12 meses de vida (exceto novos tratamentos para sua condição).
Ainda há trabalho a ser feito para educar tanto o estabelecimento médico quanto o público sobre o que são cuidados paliativos, como eles beneficiam pacientes, famílias e provedores e como acessá-los. Setenta e dois por cento dos hospitais nos Estados Unidos com 50 ou mais leitos relataram ter equipe paliativa em 2019, comparado a apenas 7% em 2001. Esses hospitais atendem quase 90% de todos os pacientes internados. Estamos vendo um aumento contínuo na disponibilidade de serviços paliativos, o que é necessário e encorajador.
Os cuidados paliativos devem ser o padrão de cuidado para todos que foram diagnosticados com doenças progressivas, avançadas e terminais. Nunca devemos ouvir a frase: “Sinto muito, não há mais nada que eu possa fazer”, quando os médicos encontram o fracasso de um curso curativo de terapia. Em vez disso, precisamos enraizar a ética de: “Embora não tenhamos mais os recursos para curar sua doença, na verdade há muito mais que podemos fazer para resolver sua situação. Com este plano, você encontrará esperança de que esta próxima fase de sua jornada seja repleta de propósito, significado e conforto.” Então engaje a equipe paliativa!
Foto: zhaojiankang, Getty Images
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