Utilisation de mesures de résultats signalées par un patient spécifique à l'état pour une longue covide

Les paroles célèbres de l'expert de la gestion Peter Drucker «Si vous ne pouvez pas la mesurer, vous ne pouvez pas la gérer» est bon pour le syndrome post-caméra, ou une longue covide, ce qui affecte environ deux millions de personnes au Royaume-Uni 1 et les données de prévalence extrapolées suggèrent Plus de 50 millions d'individus peuvent être affectés dans le monde entier.2 Long Covid est une condition multisystème avec plus de 200 symptômes signalés dans la plupart des systèmes d'organes, souvent avec un schéma de présentation fluctuant chronique.3 avec jusqu'à 30% de la charge de santé Covid-19 Étant lié à un handicap induit par covide, le long Covid présente des défis substantiels pour les systèmes de santé dans le monde entier.4 Gestion de ce syndrome complexe, en partie, nécessite de nouveaux services longs intégrés avec une expertise tirée d'une gamme de spécialistes à travers les disciplines des soins primaires et secondaires. 56 Les services de santé dans le monde investissent dans ces nouvelles voies de soins, mais il n'y a pas encore de mesures de mesure convenues pour saisir de manière globale l'expérience des patients E ou l'efficacité des traitements, en partie en raison du manque de biomarqueurs clairs pour la condition.

Les mesures des résultats (PROM) des patients sont des outils de questionnaire pour déterminer les vues des patients sur leurs symptômes, leur statut fonctionnel et leur qualité de vie liée à la santé.7 L'utilisation du bal dans d'autres contextes cliniques de routine s'est avéré faciliter la communication, engager les patients dansLeurs soins, les soins adaptés aux besoins des patients individuels et montrent de l'argent pour ceux qui investissent dans les services.89 Les évaluations des résultats cliniques devraient inclure des concepts cliniquement importants qui définissent la maladie dans la population cible, évaluent l'impact de la maladie et reflètent leExpérience vécue de ceux qui ont la condition.Compte tenu de la grande échelle, de la nouveauté relative et de la multiforme du syndrome de longue durée, associée à des lacunes dans la compréhension des maladies virales, il n'est pas surprenant que les évaluations standardisées du fonctionnement, de l'invalidité et de la santé manquent.1011

Actuellement, les services très coiffés utilisent les PROM développés pour d'autres conditions telles que des conditions respiratoires (Medical Research Council Dyspnea Scale), le trouble anxieux (évaluation généralisée du trouble d'anxiété) et la dépression (questionnaire sur la santé des patients) et une gamme d'autres PROM spécifiques aux symptômes qui n'ont pas encore été validé pour une utilisation avec une longue covid.121314 Cependant, cette approche a plusieurs limites. De telles mesures, selon notre expérience, sont lourdes cognitivement pour les patients longs à la très coiffure, ne capturent pas de manière globale le spectre des symptômes, ne peuvent pas s'engager directement avec les mécanismes biologiques sous-jacents et ne sont pas significatifs par les patients, les familles et les cliniciens. L'utilisation d'une gamme de mesures spécifiques aux symptômes rend difficile de répéter fréquemment les mesures pour capturer les fluctuations de jour après jour et sont difficiles à mettre en œuvre dans les services occupés surchargés de gérer une telle charge de patients. Il y a le danger supplémentaire d'une gestion trompeuse, par exemple, les individus qui obtiennent des scores d'anxiété peuvent être détournés vers les services psychologiques lorsque leur anxiété est entraînée par la dysautonomie sous-jacente (augmentation du taux cardiaque) qui nécessite une optimisation médicale.

Les cliniciens, les services et les chercheurs doivent investir leurs énergies dans le développement et la validation des PROM spécifiques à long terme ou la validation des PROM existants pour une utilisation dans les milieux de pratique clinique et de recherche de routine longs longs. Les PROM spécifiques à l'état peuvent fournir des informations précieuses sur la gamme de symptômes, la gravité, l'impact fonctionnel - et plus important encore - en combinaison avec la recherche biomédicale, aider à comprendre les mécanismes sous-jacents, les phénotypes et les traits dans ce syndrome clinique hétérogène.11 De telles mesures peuvent être utilisées pour soutenir les individus avec l'autogestion et la surveillance, en plus de soutenir les services de santé pour aligner de longs soins coiffés sur les objectifs du système de santé. Les PROM doivent mesurer non seulement la gamme de symptômes, mais aussi le fardeau des activités quotidiennes, y compris l'impact sur la vie de famille, les loisirs et le travail. L'Organisation mondiale de la santé (OMS) fournit un cadre très utile de la classification internationale du fonctionnement du fonctionnement et de la santé (ICF) pour comprendre les différents aspects de tout état de santé et son interaction avec l'individu affecté qui pourrait être conceptualisé dans la sélection de mesures pour comprendre une longue covide dans sa totalité.15

Groupes de patients - y compris les populations sous-servantes - ne doivent pas être impliquées dans le développement, la sélection et la co-conception des systèmes pour mettre en œuvre de longs bals spécifiques à la grande vitesse dans les voies de soins. Informatique, gouvernance, chercheurs et commissaires de services. Lorsque vous utilisez une combinaison de mesures, nous devons développer un ensemble de PROM moins lourds qui peuvent être utilisés dans les milieux cliniques et de recherche et applicables aux pays à revenu faible, moyen et élevé. Les PROM devraient permettre aux patients de s'auto-monter leur état et de les aider à comprendre les déclencheurs physiques, cognitifs et émotionnels de leur état.16 Les services de santé devraient également être en mesure d'utiliser ces PROM pour évaluer leur investissement et leur efficacité des soins prodigués. Grâce à une sélection minutieuse et à une mise en œuvre robuste et bien planifiée, les PROM, dans le cadre d'une combinaison d'initiatives, ont le potentiel d'améliorer les soins des millions de personnes vivant avec une longue covide.