Uso de la condición El paciente específico informó medidas de resultado para un covid largo

Las palabras famosas del experto en gestión de Peter Drucker "Si no puede medirlo, no puede manejarlo" es bueno para el síndrome posterior al covid, o Covid largo, lo que afecta a aproximadamente dos millones de personas en el Reino Unido 1 y los datos de prevalencia extrapolados sugieren Más de 50 millones de personas pueden verse afectadas en todo el mundo.2 Covid largo es una condición multisistema con más de 200 síntomas reportados en la mayoría de los sistemas de órganos, a menudo con un patrón de presentación fluctuante crónico.3 con hasta el 30% de la carga de salud Covid-19 Al estar relacionado con la discapacidad inducida por CoVID, Long Covid presenta desafíos sustanciales para los sistemas de salud en todo el mundo.4 La gestión de este síndrome complejo, en parte, requiere nuevos servicios integrados de Covid Long con experiencia extraída de una variedad de especialistas entre disciplinas de atención primaria y secundaria. 56 Los servicios de atención médica a nivel mundial están invirtiendo en estas nuevas vías de atención, pero aún no hay métricas de medición acordadas para capturar de manera integral la experiencia de los pacientes E o la efectividad de los tratamientos, en parte debido a la falta de biomarcadores claros para la afección.

Las medidas de resultado informadas por el paciente (PROM) son herramientas de cuestionario para determinar las opiniones de los pacientes sobre sus síntomas, su estado funcional y su calidad de vida relacionada con la salud.su atención, la atención a medida a las necesidades de los pacientes individuales y mostrar valor por dinero para quienes invierten en los servicios.89 Las evaluaciones de resultados clínicos deben incluir conceptos clínicamente importantes que definan la enfermedad en la población objetivo, evalúen el impacto de la enfermedad y reflejen elExperiencia vivida de aquellos con la condición.Dada la gran escala, la novedad relativa y la multifariedad del síndrome de Covid largo, junto con las deficiencias en la comprensión de la enfermedad de inicio viral, no es sorprendente que faltan evaluaciones estandarizadas de funcionamiento, discapacidad y salud.

Actualmente, los servicios de CoVID largos están utilizando PROM desarrollados para otras afecciones como afecciones respiratorias (escala de disnea del Consejo de Investigación Médica), trastorno de ansiedad (evaluación generalizada del trastorno de ansiedad) y depresión (cuestionario de salud del paciente) y una variedad de otros PROM específicos de síntomas que aún no lo han ha sido validado para su uso con Long Covid.121314 Sin embargo, este enfoque tiene varias limitaciones. Dichas medidas, en nuestra experiencia, son cognitivamente onerosas para pacientes con covid largos, no capturan exhaustivamente el espectro de los síntomas, no pueden comprometerse directamente con los mecanismos biológicos subyacentes y no se informa que los pacientes, las familias y los médicos no son significativos. El uso de una variedad de medidas específicas de síntomas hace que sea difícil repetir las medidas con frecuencia para capturar las fluctuaciones diarias y es difícil de implementar en servicios ocupados sobrecargados con el manejo de una carga tan grande de los pacientes. Existe el peligro adicional de una gestión engañosa, por ejemplo, las personas que obtienen puntajes en los puntajes de ansiedad pueden desviarse a los servicios psicológicos cuando su ansiedad está siendo impulsada por la disautonomía subyacente (mayor frecuencia cardíaca) que necesita optimización médica.

Los médicos, los servicios e investigadores deben invertir sus energías en el desarrollo y la validación de los PROM específicos de Covid o validando los PROM existentes para su uso en la práctica clínica de rutina larga y los entornos de investigación para Long Covid. Los PROM específicos de la condición pueden proporcionar información valiosa sobre el rango de síntomas, la gravedad, el impacto funcional, y lo que es más importante, en combinación con la investigación biomédica, ayudar a comprender los mecanismos subyacentes, los fenotipos y los rasgos en este síndrome clínico heterogéneo.11 Tales medidas pueden usarse para apoyar a las personas para apoyar Con el autogestión y el monitoreo, además de apoyar los servicios de atención médica para alinear la atención de Covid Long con los objetivos del sistema de salud. Los PROM deben medir no solo el rango de síntomas, sino también la carga en las actividades diarias, incluido el impacto en la vida familiar, el ocio y el trabajo. La Organización Mundial de la Salud (OMS) proporciona un marco muy útil de la clasificación internacional de la discapacidad y la salud del funcionamiento (ICF) para comprender los diversos aspectos de cualquier condición de salud y su interacción con el individuo afectado que podría conceptualizarse en la selección de medidas para comprender a Long Covid en su totalidad.15

Los grupos de pacientes, incluidas las poblaciones de baja porción, se necesitan involucrados en el desarrollo, la selección y el diseño de los sistemas para implementar Long Covid Proms específicos en las vías de atención.8 Debe haber un compromiso temprano con otras partes interesadas clave: clinicianos, salud, salud, salud Informática, gobernanza, investigadores y comisionados de servicios. Al usar una combinación de medidas, necesitamos desarrollar un conjunto de PROM menos oneroso que se pueda utilizar en entornos clínicos y de investigación y aplicables a países bajos, medianos y de altos ingresos. Los PROM deben capacitar a los pacientes para que se auto-monitorean su condición y ayudarlos a comprender los desencadenantes físicos, cognitivos y emocionales de su condición.16 Los servicios de atención médica también deberían poder utilizar estos PROM para evaluar su inversión y efectividad de la atención que se brinda. A través de una cuidadosa selección e implementación robusta y bien planificada, los PROM, como parte de una combinación de iniciativas, tienen potencial para mejorar el cuidado de los millones de personas que viven con un largo covid.